Eduskunnan Pikkuparlamentissa järjestettiin torstaina 21.2.2019 Elämä edellä -tilaisuus Oulun Seudun Muistiyhdistyksen, valtakunnallisen Muistiliiton sekä Eduskunnan Muistikerhon yhteistyönä.
Tilaisuudessa luovutettua kannanottoa oli vastaanottamassa yhteensä yksitoista kansanedustajaa seitsemästä eri puolueesta sekä muita aiheesta kiinnostuneita.
Suomessa on tällä hetkellä noin 200 000 muistisairasta ja määrä kasvaa tulevaisuudessa.
– Yhteinen elämä muuttuu, kun toinen puolisoista sairastuu etenevään muistisairauteen. Tukea tarvitaan sairauden koko matkalla, ei vain puolisoille erikseen vaan myös yhdessä parisuhde huomioiden. Koska sairaus koskettaa aina myös lähipiiriä, on muistisairaus mukana yli puolen miljoonan suomalaisen elämässä. Useimmiten muistisairaan tärkein tuki on oma puoliso, kannanoton laatineet toteavat.
Kannanoton laatineita pariskuntia huolestuttaa saadun tuen epävarmuus ja määräaikaisuus, koska rinnalla kulkijoita tarvitaan koko sairauden matkalla.
Kannanotossa muistutetaan, että, jokaisella pariskunnalla on omat tarpeensa, toiveensa ja haasteensa, ja siksi on oleellista, että palvelut suunnitellaan ja toteutetaan asiantuntevasti jokaisen pariskunnan tarpeista lähtien.
– On tärkeää, että muistipariskuntien julkisiin palveluihin sekä alueellisten muistiyhdistysten toimintaan osoitetaan riittävästi resursseja.
Pariskunnat toivovat, että heidät kohdataan yhdessä molempia arvostaen leimaamatta sairastuneeksi ja hoitajaksi. Lisäksi he toivovat, että muistisairaiden ja läheisten kokemusasiantuntijuutta hyödynnetään suunniteltaessa heitä koskevia palveluita ja lainsäädäntöä.
Kannanottoa oli vastaanottamassa kansanedustajat Johanna Ojala-Niemelä (SD), Merja Mäkisalo-Ropponen (SD), Johanna Karimäki (Vihr.), Hanna Halmeenpää (Vihr.), Krista Mikkonen (Vihr.) Eero Suutari (Kok.), Sari Sarkomaa (Kok.), Hanna Sarkkinen (Vas.), Maria Lohela (Liike Nyt), Päivi Räsänen (KD) ja Ritva Elomaa (PS). Lähes kaikilla vastaanottajilla oli omakohtaista kokemusta muistisairauksista.
Tilaisuudessa keskusteltiin vilkkaasti muun muassa palveluiden saannista, itsemääräämisoikeudesta sekä siitä kuinka ihmisen arvo ei häviä sairaudesta huolimatta. Kansanedustajat olivat kiinnostuneita kuulemaan muistipariskuntien ajatuksia ja kiittivät heitä rohkeudesta ja aktiivisuudesta.
Pudasjärveläinen pariskunta Mirjami Siren-Pikkuaho ja Paavo Pikkuaho olivat yksi kannanoton allekirjoittajista. Lisäksi Paavo toimi kannanoton virallisena luovuttajana.
– Olen työurani aikana tavannut päättäjiä lukuisia kertoja, mutta tuntui että tämä oli kaikkein tärkein ja koskettavin kohtaaminen, Pikkuaho arvioi tilaisuuden jälkeen.
– Oli kunniatehtävä saada toimia kannanoton luovuttajana muistipariskuntien puolesta.
Siren-Pikkuaho oli mukana kannanottojen jakamisessa kansanedustajille.
– Tähän liittyy meillä paljon tunteita ja omakohtaisuutta, hän kertoo.
– Oli arvokasta, että niin moni kansanedustaja tuli paikalle.
Sekä Mirjamilla että Paavolla on halu tuoda muistisairaiden ja puolisoiden asioita esille.
– Tämä koskettaa niin suurta joukkoa suomalaisia.
Heidän molempien mielestä vaikuttaminen yhteisiin asioihin on tärkeää.
– Ei haeta hyötyä vain itselle, vaan myös muille samassa tilanteessa oleville, he yhdessä toteavat.
– Tämä Elämä edellä -tilaisuus oli Oulun Seudun Muistiyhdistyksen järjestämä. Olemme saaneet monenlaista tukea muistiyhdistyksestä ja toivoisimme, että muutkin muistiperheet rohkaistuisivat lähtemään mukaan.
Kannanoton ovat allekirjoittaneet laatimassa olleiden pariskuntien puolesta Mirjami Sirén-Pikkuahon ja Paavo Pikkuahon lisäksi Eva-Liisa ja Jukka Nikula Oulusta sekä Katri ja Raimo Juntunen Raahesta.
Tilaisuudessa oli mukana yhteensä kahdeksan muistipariskuntaa. Elämä edellä -kannanotto löytyy kokonaisuudessaan sekä Muistiliiton että Oulun Seudun Muistiyhdistyksen nettisivuilta.